Meglio avere una malattia che essere malati

EMATOLOGIA 221Quando mi è stato chiesto di scrivere un articolo sul Notiziario che riguardasse l’importanza di promuovere atteggiamenti da parte dei genitori che assicurassero il mantenimento della “normalità” nella vita quotidiana dei figli nel corso della cura per la leucemia, mi sono venuti subito in mente gli sguardi… una carrellata di occhi tra lo sconcerto e la disperazione che in genere si accompagnano a domande nel corso dei primi colloqui del tipo “ E ora …? Come ci dobbiamo comportare? Possiamo continuare a sgridarlo? Se dice le parolacce posso punirlo? Il cane a cui tanto è affezionata dove lo porto? E la scuola? Il calcio? La danza? Posso fargli qualche regalo in più?…”. Le parole di questo mio breve scritto sono dedicate a quegli sguardi, con la consapevolezza che è grazie a loro che io mi interrogo quotidianamente a livello professionale (ma non solo), mi confronto con i colleghi di altre realtà simili alla nostra, metto continuamente in discussione le mie opinioni consapevole che nella Vita non esiste un’unica soluzione ai problemi, ma infinite.

MLVERGA 191Il titolo può sembrare un gioco di parole, ma come diceva qualcuno in un film: “le parole sono importanti”, e il discrimine tra “essere malati” e “avere una malattia”, sta nell’identificare il proprio io con la malattia, avviandosi così facilmente alla rassegnazione, oppure avere la consapevolezza di soffrire di una certa patologia, attivando tutte le risorse necessarie per curarsene. Da quasi 20 anni lavoro con bambini e genitori, ma mai come in questo reparto ho avuto modo di toccare con mano ciò che tanti anni fa mi ha fatto decidere di fare questa professione, ovvero la convinzione che non esiste un evento traumatico in sé: non è l’evento a fare il trauma, ma il contesto relazionale entro cui è inserito. Se partiamo dal presupposto che il trauma è uno stato di sofferenza in assenza di libertà di decidere, allora possiamo pensare che uno degli obiettivi di chi lavora con i bambini affetti da leucemia, possa essere quello di mettere in atto tutta una serie di strategie per aumentare il più possibile quella libertà decisionale che diminuisce la probabilità di lasciare un segno indelebile e negativo nell’esistenza del paziente e dei suoi genitori. Per ottimizzare la resilienza e la capacità di reazione dei bambini bisognerebbe porre attenzione a tutto, nulla dovrebbe essere dato per scontato, nel tentativo di assicurare che la confusione e lo shock che la malattia determina siano affrontati, elaborati e integrati nella propria storia.  Gli antecedenti (quello che viene comunicato al paziente, il suo grado di coinvolgimento nel processo diagnostico), e i conseguenti relazionali dell’evento traumatico (l’ascolto e la condivisione di emozioni e pensieri dei genitori e dei familiari, l’atteggiamento dei curanti) sono fondamentali perché sia assimilato in maniera sufficientemente sana nella storia personale dell’individuo.

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Il bambino percepisce in maniera soggettiva il proprio corpo e le modificazioni dello stato di benessere, ma nello stesso tempo percepisce e osserva attentamente i comportamenti e gli stati d’animo dei genitori e di chi si prende cura di lui. Osserva, ascolta e cerca di capire. La comunicazione della diagnosi genera, solitamente, la regressione del bambino e dei genitori (in maniera maggiore della madre) in un rapporto simbiotico e un disinvestimento di tutto quanto è esterno. L’ospedalizzazione, le procedure diagnostiche, i trattamenti e il dolore fisico ad essi collegati, rendono il bambino insicuro, fragile, frastornato. Ne deriva una ricerca maggiore di protezione nei confronti del caregiver ed una dipendenza quasi totale che si manifesta nella maggior parte dei casi con il rifiuto del cibo, il bisogno di essere imboccato, vestito, lavato, la scarsa voglia di giocare e di parlare. Il rischio che i genitori diventino troppo protettivi è davvero elevato, e questo è dannoso per l’autonomia del bambino. In particolare, può instaurarsi un legame fusionale tra madre e bambino che non incide positivamente sulla sua crescita, ed esclude il partner ed eventuali altri fratelli. A volte invece può verificarsi, al contrario, una reazione di rifiuto: il genitore mantiene una distanza dal bambino e sminuisce le sue difficoltà per difendersi dall’ansia di non saper prendersi cura di lui in modo efficace. Qualunque esperienza dolorosa crea una vulnerabilità che spinge l’essere umano a ricercare accudimento e conforto: se ci vengono dati, l’esperienza non sarà traumatica. Ovviamente ciascun livello di sviluppo del bambino è caratterizzato da specifici bisogni di accudimento e di conforto, e ciascun bambino ha le sue peculiarità. Ad un adolescente darà probabilmente fastidio doversi far aiutare dai genitori a fare la doccia, mentre per un bambino di 4 anni sarà assolutamente normale aver bisogno del contatto fisico ripetuto e protratto con la mamma e il papà. Bowlby, utilizzò il termine “sistema di attaccamento” per riferirsi alla relazione che si crea fra chi cerca sicurezza e protezione e colui che gli fornisce aiuto e conforto. Questo sistema non sempre è attivo, viene richiamato solo nel momento in cui si percepisce una situazione di vulnerabilità ed incapacità. Il sistema di attaccamento influisce sul comportamento e fornisce l’esperienza emozionale del bambino: il bambino prova paura se la figura di attaccamento non è vicina, rabbia se essa non risponde alle sue esigenze, soddisfazione se capisce la natura delle sue richieste. In presenza di una malattia così aggressiva come la leucemia il vissuto dominante nel bambino sarà  di aggressione, di punizione di cui sono per la maggior parte dei casi responsabili i genitori o una strana volontà trascendente. Fino ai 6-7 anni infatti, qualsiasi situazione accompagnata da dolore fisico che colpisce il bambino viene vissuta come proveniente dall’esterno, conseguenza di atti aggressivi che producono sofferenza in maniera così grave da modificare le proprie abitudini quotidiane. L’essere umano, anche adulto, è infatti portato a razionalizzare le cose che non riesce a spiegare, e poiché le avverte come ego distoniche ed estranee al proprio sistema di conoscenza, tende ad attribuire all’esterno le ragioni del mutamento delle proprie condizioni. L’ “altro” significativo (mamma, papà, parente, ma anche curante) aiuta il bambino a dare un nome a quello che sente, a contenere timori e angosce, e a sviluppare in lui l’idea che l’esperienza di sofferenza è tollerabile e comunicabile. In questo modo il vissuto di malattia può diventare più sopportabile e inseribile all’interno di una vita degna di essere vissuta. Riconoscere, articolare, e condividere con l’altro significativo le proprie emozioni aiuta il bambino ad assimilare l’evento “inspiegabile” della malattia.

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La malattia si configura come una condizione di diversità, sia a livello fisico che a livello emotivo. Possono intensificarsi sentimenti di solitudine, incomunicabilità ed esclusione, si possono presentare atteggiamenti di profondo isolamento e di dispotismo assoluto. Può svilupparsi uno stato di dipendenza che tende a persistere, disturbando l’acquisizione di una progressiva autonomia, che rappresenta uno degli obiettivi primari del percorso di crescita.

Proprio perché è facile che la dipendenza dalle figure genitoriali imposte dalle cure interferiscano in maniera importante con l’evoluzione maturativa del bambino, diventa fondamentale riuscire a creare un giusto equilibrio tra le condizioni e i limiti imposti dalla malattia ed il bisogno di vivere la normalità (fatta di scuola, di amici, di gite, di sport, etc) del bambino. La possibilità di creare un nuovo equilibrio garantisce di proseguire il percorso di crescita senza fatiche eccessive.

Qualche consiglio pratico? Utilizzare tutte le opportunità a disposizione fuori e dentro l’ospedale per tentare di mantenere le attività scolastiche, ricreative, sportive e per mantenere vivaci le sue relazioni sociali, anche nell’ambiente extrafamiliare, soprattutto con i coetanei. Per garantire che queste opportunità gli vengano assicurate nella misura in cui le sue condizioni fisiche lo consentano, è indispensabile che i genitori diano il giusto valore alle indicazioni date dai medici e si confrontino con le proprie preoccupazioni, paure e ansie che la malattia indice anche al di fuori dei momenti acuti. Per quanto riguarda lo stile educativo, per aiutare il proprio bambino a sviluppare e la propria personalità, ma anche a stabilire e a mantenere rapporti soddisfacenti con gli altri, occorre tentare di evitare quanto più possibile l’eccesso di indulgenza. E’ innegabile che la malattia generi bisogni particolari da parte del bambino, e queste nuove esigenze vanno riconosciute e rispettate. Sicuramente sarà necessario stabilire nuove regole, soprattutto riguardo al tempo da dedicare a videogiochi e televisione, ma è importante che le regole vengano fatte rispettare. Anche un eccesso di regali non è un buon messaggio da mandare a proprio figlio: potranno servire più giochi “casalinghi”, ma la malattia non deve diventare la scusa per ottenere tutto ciò che il bambino desidera. E’ importante che qualche desiderio resti lì in attesa di soddisfazione, perché il gusto di un dono è dato anche dal tempo in cui lo abbiamo aspettato e immaginato, e abituarsi ad avere tutto subito rischia di diventare un atteggiamento perdente e foriero di enormi frustrazioni nella vita futura.

 

 Gli otto irrinunciabili bisogni del bambino

  1. Il bambino ha bisogno di mantenere il senso di continuità con il proprio mondo di relazioni sociali e di attività cognitive e ricreative.
  2. Il bambino ha bisogno di riprendere la frequenza scolastica quando le sue condizioni di salute lo consentono secondo il parere del medico. A scuola esercita e amplia le sue capacità cognitive e sviluppa i rapporti con i suoi coetanei con i quali condividere esperienze comuni di apprendimento e di gioco.
  3. Il bambino ha bisogno di comunicare apertamente nell’ambiente scolastico in merito alla propria malattia per non sentirsi diverso e incompreso.
  4. Il bambino ha bisogno di sentire che i suoi genitori e insegnanti hanno fiducia nelle sue capacità di apprendimento e che questa fiducia non è influenzata dalla paura che la malattia e/o le terapie usate per curarla possano compromettere le sue risorse personali.
  5. Il bambino ha bisogno di essere guidato verso l’autonomia nello svolgimento dei compiti e degli impegni che l’attività scolastica comporta, secondo l’età e il livello di maturazione che ha raggiunto, per sentirsi più sicuro e soddisfatto di sé e delle proprie prestazioni.
  6. Il bambino ha bisogno che i genitori siano disponibili e pronti ad offrirgli le opportunità per svolgere attività fisica e sportiva quando è possibile secondo le indicazioni del medico e nella misura in cui le sue condizioni oggettive di salute lo consentono non nella misura in cui le ansie soggettive degli adulti, pur comprensibili, le limitano.
  7. Il bambino ha bisogno di fare esperienze piacevoli e gratificanti attraverso la propria attività fisica quando questa è possibile e desiderata per rinforzare l’immagine positiva del proprio corpo.
  8. Il bambino ha bisogno di dare un senso di temporalità alle limitazioni imposte dalla malattia per mantenere viva la fiducia nella sua “normalità”.

 

Francesca Nichelli

 

Francesca Nichelli

Francesca Nichelli

Francesca Nichelli è la psicologa del centro di ematologia pediatrica di Monza.
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